“La expresión artística cómo vehículo para paliar el sufrimiento emocional de las personas que padecen una enfermedad avanzada o a final de vida”
Suena la canción Nuvole bianche -de Ludovico Einaudi- mientras empiezo a escribir este artículo. He de confesar que, en mí día a día, y en todo lo que hago en mi vida, el arte me ha acompañado. No sé trabajar si no es escuchando música, o escribiendo en diferentes colores, no sé expresarme sin dibujos o sin enlazar fotografías. No sé separar la parte artística de la operacional, ni creo que nadie sepa hacerlo, ya que son los dos hemisferios de nuestro cerebro. Pero, desgraciadamente, a veces nos olvidamos de lo artístico, no lo entrenamos o lo inhibimos.
Encontramos personas que no han vuelto a pintar desde que eran críos porque creemos que es eso, algo propio de críos. Y mira que Catherine Malabou dijo: “¿Y si no verbalizas tu trauma? No sanas. Al evocar -pintar, cantar o escribir- la experiencia, pasas del trazo psíquico al sináptico. Por eso el arte es terapéutico. ¿Es así como cura? Al elaborar recuerdos y transformarlos en arte, vas tomando distancia respecto al trauma sufrido, porque la experiencia es única, pero cada vez la evocamos de forma diferente. El hecho no cambia; su recuerdo, sí”.
Quizá estas palabras me hicieron ver que mi profesión siempre estuviera envuelta con mi pasión. Es ahí cuando nació Arte Paliativo, una entidad social que acompaña el sufrimiento emocional de personas que padecen una enfermedad avanzada o a final de la vida a través de sesiones individuales o grupales de expresión artística, ya sea en el hospital o a domicilio.
Era verano del 2013 y tenía que decidir el título de mi Trabajo de Final de Grado en Educación Social. Una cosa era clara, estaría relacionado con el arte, pero no quería que fuera un libro que quedara en un cajón. Por esa razón, decidí plantear una propuesta de intervención social innovadora. Algo que los educadores sociales no hubiésemos hecho aún o en algún ámbito en el cual no estuviésemos presente, y de ahí salió “Las artes plásticas cómo cuidado paliativo al final de la vida”. Porque la medicina estaba evolucionando muy deprisa y con ella se alargaba el final de la vida pero, ¿a qué precio?, se debía atender también la dimensión emocional ya que, como decía la Dra. C. Puchalksi, “las razones del dolor emocional, espiritual acaban manifestándose también como dolor físico. Sabemos que dispara los niveles de cortisol como el físico”.
La verdad es que no lo tenía claro, me daba mucho miedo que a nadie le interesara mi proyecto o que fuera una locura de investigación. Empecé a preguntar con la boca pequeña a amigos, familiares y profesores. Al ver que todos me decían que era muy interesante y que estaba genial la idea, me decidí a pasarme todo ese año investigando, entrevistando, redactando…
Todo aquel esfuerzo no podía ser en vano, realmente tenía que probar al menos si podía llegar a convertirse en una realidad. Sin embargo, no me veía preparada aún, necesitaba formarme un poco más y entonces empecé el Máster en Counselling para poder acompañar a través de una buena comunicación y relación de ayuda con personas. Esto quiere decir que se respeta el silencio, se escucha activamente, no se juzga al otro, se empatiza, se personaliza, se facilita la autoexploración y autocomprensión, así como la acción para conseguir los objetivos de la terapia breve.
Todos los puntos se iban conectando así que me llené de esperanza y presenté mi candidatura para algunos concursos de emprendimiento social. Para mi sorpresa, los gané. El primero fue del programa Think Big de la Fundación Telefónica y, el siguiente, el que más me ha ayudado y me sigue ayudando, el programa Invisible Beauty Makers de la Fundación Puig. Más tarde, vinieron otros galardones cómo Making More Health de Ashoka o los Premios Jóvenes Emprendedores Sociales de la Universidad Europea.
Todos ellos han sido imprescindibles y claves para que hoy esté redactando estas líneas. Cada uno de los reconocimientos nos proporcionaron, al equipo que hoy día integramos Arte Paliativo, un sello, una formación y una mentoría que nos cubrió aquellos ámbitos dónde más tambaleaba el proyecto. Por lo que en 2016 nos constituimos como asociación sin ánimo de lucro, ya que empezábamos por aquel entonces con una prueba piloto en el Hospital de Tarrasa, que consistía en sesiones con tres pacientes de la planta de convalecencia, cada tarde durante un mes.
En la prueba piloto se hizo realidad todo aquello que llevaba tiempo soñando, escribiendo, planificando. Finalmente, estrenamos la maleta repleta de materiales de todo tipo: música, pintura, escultura, collage, mandalas, escritura, fotografía… Todos adaptados a los intereses, gustos y habilidades de las personas con las que tratábamos. Y fue un éxito porque así lo plasmaron los cuestionarios de satisfacción tanto de familiares como de pacientes pero, sobre todo, por las palabras que nos dedicaban, las sonrisas, los abrazos, entre otros muchos gestos de agradecimiento que significaron mucho para nosotros.
Actualmente, después de dos años impulsando esta idea, somos dos profesionales las que hacemos todo esto posible.Tenemos pacientes que atendemos a domicilio, ya sea por demanda propia o porque alguna fundación o asociación con la que colaboramos nos deriva las peticiones. También tenemos abierta una línea de investigación, con la cual estamos empezando a participar en la Cátedra WeCare: acompañamiento al final de la vida de la Universidad Internacional de Cataluña. Al mismo tiempo, a través de subvenciones y concursos, tenemos una rama de talleres grupales en el Hospital de Tarrasa que es totalmente gratuita. Esperamos seguir creciendo y llegar cada vez más a otros hospitales, fundaciones y asociaciones pero, sobre todo, a más personas que puedan beneficiarse de ello.
En caso de estar interesado en saber un poco más sobre nuestra metodología, puede consultar el blog, los vídeos o toda la actualidad del proyecto en nuestra web: www.artepaliativo.org
Silvia Fernández Cadevall
Fundadora de Arte Paliativo y una de las ganadoras de los IX Premios Jóvenes Emprendedores Sociales de la Universidad Europea
